• Naslovnica/
• Partneri/
• Organizatori volontiranja/
• Hrvatski savez za rijetke bolesti

Hrvatski savez za rijetke bolesti

Hrvatski savez za rijetke bolesti bavi se aktivnostima s područja zdravstva i socijalne skrbi te svojim radom pomaže oboljelima od rijetkih bolesti u Hrvatskoj. Savez okuplja pojedince koji boluju od rijetkih bolesti kao i druge Udruge koje se bave pojedinačnim rijetkim bolestima. Savez je član krovnih organizacija poput Europskog udruženja za rijetke bolesti.

Izdvojeni projekti

• Međunarodni dan rijetkih bolesti

  U Republici Hrvatskoj i ove godine, uz potporu Europsk eorganizacije za rijetke bolesti, Koalicije udruga u zdravstvu i  udruge Za novi dan 27. i 28. veljače obilježavat ćemo Međunarodni dan rijetkih bolesti.

  Između ostalih medijskih i edukativnih aktivnosti, Udruge će 27. i 28. veljače predstavljati svoj rad i teme vezane uz rijetke bolesti građanima Grada Zagreba kroz tri informativno-promotivna štanda postavljena na Trgu Petra Preradovića (Cvjetni Trg) -  u trajanju od 10h – 17h (i subotu i nedjelju).

  Ono što očekujemo od volontera je sudjelovanje i pomaganje članovima udruge na štandovima, komunikacija s građanima koji pristupaju štandu (prema uputama koje ćete dobiti u Udruzi) kao i puno, puno, puno smijeha i još malo veselja. Dobro nam došli!

   

• Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti

  Hrvatska linija pomoći za rijetke bolesti će se uspostaviti u suradnji s EURORDIS-om, Europskim udruženjem za rijetke bolesti te će se uvrstiti u Europsku kartografiju linija pomoći za rijetke bolesti. Hrvatska linija pomoći raditi će po standardima EURORDIS-a i koristiti će sve dostupne alate za unaprijeđenje kvalitete usluge.

  Cilj uspostavljanja Hrvatske linije pomoći je omogućiti svim oboljelima od rijetkih bolesti i članovima njihovih obitelji da dobiju potrebnu pomoć i podršku u problemima s kojima se susreću u svakodnevnom životu. Najčešća pitanja se odnose na dostupnost lijekova i terapija te mogućnosti ostvarivanja socijalnih i drugih prava.

  Volonteri koji će raditi na liniji pomoći imati će podršku osoblja Hrvatske udruge za rijetke bolesti u svome radu te će proći potrebnu edukaciju kako bi stekli potrebna znanja i vještine za rad na liniji pomoći.

  Sa svakim volonterom biti će potpisan ugovor o dugoročnom volontiranju te će, sukladno mogućnostima Udruge, biti pokriveni troškovi volontiranja.

• Psihosocijalno savjetovalište za rijetke bolesti

  Hrvatski savezza rijetke bolestinacionalna je krovna organizacija koja okuplja pacijente koji boluju od rijetkih bolesti, njihove obitelji, druge udruge pojedinačnih rijetkih bolesti te stručnjake različitih profila koji rade s oboljelima od rijetkih bolesti iz Hrvatske i inozemstva.

  
  Rijetke bolesti su bolesti koje se javljaju kod manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. Iako rijetke, s obzirom da je danas u svijetu poznato više od 8000 različitih rijetkih bolesti dolazimo do podatka da u Republici Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje više od 200 000 ljudi.

  
  Problemi s kojima se oboljeli i njihove obitelji susreću su mnogobrojni, od postavljanja prave dijagnoze, pristupa adekvatnom liječenju, socijalne isključenosti i života na margini društva. Rijetke bolesti su zapostavljene i u zdravstvenom i socijalnom sustavu.

  Putem savjetovališta svim osobama oboljelima od rijetkih bolesti i članovima njihovih obitelji pružiti će se pomoć oko ostvarivanja socijalnih prava, dobivanja potrebnih terapija i dr. Radi gore navedene specifične problematike potrebni su volonteri studenti ili osobe koje su završile studij socijalnog rada.

• Prikupljanje i prijevod materijala o rijetkim bolestima

  

  Hrvatski savez za rijetke bolesti u svojoj evidenciji ima preko 400 različitih rijetkih bolesti. Od mnogih u RH boluje svega nekoliko osoba. Rijetkost dijagnoza  razlog je što se o takvim bolestima malo govori i malo piše te oboljeli i članovi njihovih obitelji imaju puno problema s pronalaženjem informacija o bolesti. Situacija je još teža kod obitelji koje se ne služe internetom i/ili ne poznaju strane jezike.

  Kako bi pomogli našim članovima počeli smo prikupljati podatke i novosti vezane za bolesti koje imamo u našoj evidenciji. Materijale prikupljamo preko krovnih europskih i/ili svjetskih organizacija za pojedine bolesti. Da bi navedeni materijali bili korisni za naše članstvo potrebno ih je prevesti na HRV jezik. Oko 85% materijala je na EN jeziku a ostali materijali su na francuskom , španjolskom i njemačkom.

• Korektura tekstova

  

  Hrvatski savez za rijetke bolesti svake godine organizira obilježavanje Međunarodnog dana rijetkih bolesti. kako bi što bolje upoznali javnost s problematikom rijetkih bolesti, tiskati ćemo letke, brošure i priručnici. Stoga su nam potrebni volonteri koji će nam pomoći da letci budu napisani jasno, razumljivo i u skladu s pravilima hrvatskog književnog jezika.

• Izrada Milenijske fotografije povodom obilježavanja Dana rijetkih bolesti

  2013. godine se u Hrvatskoj po šesti put za redom obilježava međunarodni Dan rijetkih bolesti pod pokroviteljstvom Predsjednika Republike Hrvatske, prof. dr. sc. Ive Josipovića, Ministarstva zdravlja i Grada Zagreba.

  
  Međunarodni Dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine krajem veljače u više od 30 europskih zemalja. Cilj obilježavanja međunarodnog Dana rijetkih bolesti je podignuti svjesnost javnosti o rijetkim bolestima te ukazati na probleme s kojima se oboljeli i članovi njihovih obitelji svakodnevno susreću.

  
  Ove godine, jedna od aktivnosti povodom obilježavanja Dana je izrada Milenijske fotografije s gosp. Šimom Strikomanom na Trgu bana Josipa Jelačića, 28.veljače u 13 sati.

  Da bi fotografija mogla biti uspješno napravljena potrebno je barem 200 osoba.

  Dođite i budite dio naše Milenijske fotografije!
  

• Rušenje Guinnessovog rekorda u najvećem online foto albumu zagrljaja

  

  Svake godine se krajem veljače diljem svijeta obilježava međunarodni Dan rijetkih bolesti. U Hrvatskoj se prošle godine Dan obilježio kampanjom „Zagrli za rijetke bolesti" u sklopu koje su se prikupljale fotografije zagrljaja te se objavljivale web i Facebook stranici Saveza.

  Na temelju uspjeha navedene kampanje odlučili smo akciju proširiti te smo se prijavili za obaranje Guinnessovog rekorda u kategoriji najvećeg online foto albuma zagrljaja (trenutni rekord 108 121 fotografija prikupljenih u 7 dana).

  Radi se o međunarodnoj kampanji u koju se do sada uključilo 10 zemalja i koja će trajati od 21. do 27. veljače 2016. Tijekom tog tjedna potrebni su nam timovi volontera koji će prikupljati fotografije i pomoći nam da srušimo rekord!

  Na završnom događanju u Zagrebu, 27. veljače biti će objavljeno koji tim je prikupio najviše fotografija

  Više informacija o kampanji biti će dostupno na zasebnoj Facebook i web stranici (zagrlizarijetke.com) koje će uskoro biti online.

• MEĐUNARODNI DAN RIJETKIH BOLESTI

  Hrvatski savez za rijetke bolesti i u 2017. godini obilježit će desetu godinu zaredom međunarodni Dan rijetkih bolesti prikupljanjem dobrih želja. Kampanja pod sloganom „Zagrli za rijetke, zagrli lijepim riječima“ započela je 20. veljače, nastavit će se druženjem 25.2. na Cvjetnom trgu i trajat će do 28. veljače.
  
  

  Pridružite nam se na Cvjetnom trgu u Zagrebu u subotu, 25. veljače od 10 do 14 sati, i pomozite nam podići svijest o riejtkim bolestima! Mi ćemo tamo postaviti "drvo života" na koje će građani lijepiti svoje lijepe želje.

  
  Vi možete:

  
  

  - dijeliti letke

  - pisati poruke s dobrim željama

  - grliti se

  - fotkati se

  - motivirati građane da se i oni uključe u akciju

  
  

  U 13 sati pridružit će nam se i gradonačelnik gosp. Milan Bandić.

  
  

• Rijetka biblioteka

  Cilj projekta je stvoriti On line rijetku biblioteku na web stranici Saveza za rijetke bolesti dostupna stručnjacima, pacijentima i široj javnosti, a koja predstavlja bazu informacija o rijetkim bolestima, koja će se redovito nadopunjavati.

  Prilikom prevođenja materijala i unosa informacija potrebni su nam volonteri sa znanjem stranih jezika (engleski, njemački, francuski i talijanski), to mogu biti studenti medicinske struke ili osobe s iskustvom u prevođenju.
  
  Jedan od ključnih problema oboljelih osoba je nedostatak adekvatnih informacija, pogotovo na hrvatskom jeziku. Obitelji s novodijagnosticiranim članovima putem interneta dolaze do raznih podataka koji su upitne kvalitete i provjerenosti. Ovom aktivnošću osigurati ćemo da na našoj web stranici budu dostupne provjerene i kvalitetne informacije o dijagnozama.
  
  

• Prepoznati i uključeni

  Hrvatski savez za rijetke bolesti provodi projekt “Prepoznati i uključeni-volontiranje  s oboljelima od rijetke bolesti”.

  Tražimo više volontera (studenata pomažućih profesija) koji bi provođenjem zajedničkog vremena i aktivnostima (odlasci u kino,kazališta,šetnje, kave, itd) s osobama oboljelim od rijetke bolesti doprinjeli njihovoj integraciji u društvo, omogućili im sudjelovanje u kulturnim i društvenim aktivnostima zajednice, te smanjivanju njihove socijalne isključenosti.

  Studenti bi dobili priliku za stjecanje novih znanja te razvijanje komunikacijskih i drugih profesionalnih vještina u neposrednom radu s korisnicima oboljelih od rijetkih bolesti, čime bi unaprijedili svoje stručne kompetencije. Upoznali bi i unaprijedili svoja znanja o problematici rijetkih bolesti, o pravima koja osobe mogu ostvariti kroz razne sustave  i senzibilizirati se za problematiku.