• Naslovnica/
• Partneri/
• Organizatori volontiranja/
• Hrvatska udruga za cističnu fibrozu

Hrvatska udruga za cističnu fibrozu

Hrvatska udruga za cističnu fibrozu neprofitna je, nevladina organizacija osnovana s ciljem promicanja, razvitka i unapređenja skrbi (medicinske, socijalne, pravne i dr.) te kvalitete života bolesnika s cističnom fibrozom. Udruga okuplja oboljele od CF-a, njihove obitelji, medicinsko osoblje, prosvjetne djelatnike i druge stručne djelatnike koji rade s oboljelima te mnoge volontere iz raznih područja.
Rad Udruge podijeljen je na tri programa, medicinski program, psihosocijalni program te program unaprijeđenja rada Udruge.

Izdvojeni projekti

• Europski tjedan cistične fibroze

  U Hrvatskoj, kao i cijeloj Europi, po prvi puta organizira se Europski tjedan cistične fibroze s ciljem podizanja svjesnosti građana o problemima s kojima se susreću osobe koje boluju od ove teške i nasljedne bolesti.

  Tjedan CF-a održat će se od 9.-15.studenoga 2009. U obilježavanje tjedna uključene su Udruge iz 33 Europske zemlje. Cilj tjedna je podizanje svjesnosti javnosti o CF-u te lobiranje za jednaki pristup adekvatoj skrbi za sve oboljele u Europi. U Hrvatskoj će povodom tjedna biti postavljeni info štandovi u Zagrebu, Splitu i Rijeci te će biti podjeljeni letci i CF narukvice diljem zemlje.

  Info štand koji će biti postavljen u Zagrebu 13.-15. studenoga od 10-17 sati, a u Splitu 14. i 15. studenog u Marmontovoj ulici od 10 do 18h te nam pomoći u širenju glasa o bolesti. Zadat volontera bit će djeljenje informativnog materijala i za to predviđenih proizvoda, ako i prikupljanje donacija u zamjenu za proizvode vezane uz tematiku cistične fibroze.

  Nadamo se kako imate mogućnosti da nam se pridružite i tako nam pomognete da proširimo glas o ovoj bolesti. Što više ljudi upoznamo sa CF-om i simptomima više djece će biti pravilno dijagnosticirano, a samim time i kvaliteta i duljina njihovog života će biti puno bolja.

• Jugoistočno europska konferencija za cističnu fibrozu

  Konferenciju organizira Hrvatska udruga za cističnu fibrozu u suradnji sa Europskim udruženjem za cističnu fibrozu. Stručni suorganizator konferencije je Hrvatsko društvo za pedijatrijsku pulmologiju - sekcija za cističnu fibrozu.

  Pokrovitelji konferencije su Ministarstvo zdravstva i socijalne skrbi te Hrvatsko društvo za rijetke bolesti Hrvatskog liječničkog zbora.

  Na konferenciji će se istovremeno odvijati tri seminara: seminar za liječnike, seminar za medicinske sestre i fizioterapeute te seminar za oboljele i obitelji. 12 predavača dolazi iz raznih Europskih centara za CF te će svoja predavanja održati na engleskom jeziku. Sudionici konferencije najviše dolaze iz Hrvatske, Bosne i Hercegovine te Srbije pa je za kvalitetno razumijevanje potrebno osigurati prevođenje sa EN na HR jezik.

  Predavanja su dosta stručna tako da se prvenstveno traže volonteri medicinske struke ili stručnjaci engleskog jezika.

  Sudionici konferencije, liječnici, medicinske sestre i fizioterapeuti ostvaruju bodove sukladno odlukama Hrvatske liječničke komore, Hrvatske komore medicinskih sestara te Hrvatske komore fizioterapeuta.

  Konferencija za cističnu fibrozu se po prvi puta održava u RH i veoma je značajna za liječenje cistične fibroze.

• Prijevod materijala o cističnoj fibrozi s engleskog na hrvatski jezik

  Projekt se odnosi na prjevođenje literature o cističnoj fibrozi s engleskog na hrvatski jezik. Danas ne postoji nikakva dostupna literatura o cističnoj fibrozi koja bi olakšala oboljelima i članovima njihovih obitelji razumijevanje bolesti i terapija te je nužno prevesti dostupnu literaturu s engleskog jezika koja je prilagođena pacijentima i njihovim obiteljima.

  Prijevod se može raditi od kuće ili u uredu Udruge u vrijeme po dogovoru. Svim volonterima biti će dostupno stručno savjetovanje tijekom prevođenja od strane stručnih osoba.

  Od volontera se očekuje odgovornost, izvrsno poznavanje engleskog jezika te osnovno poznavanje rada na računalu.

• Konsekutivno prevođenje s FRA na HR tijekom seminara o cističnoj fibrozi

  U Zagrebu će se od 26.-29.rujna održati seminar o fizikalnoj terapiji kod cistične fibroze. Seminar je namjenjen oboljelima od cistične fibroze, njihovim obiteljima te fizioterapeutima. Seminar će držati tri fizioterapeuta iz Francuske i radi boljeg sporazumijevanja nužno nam  je potrebna pomoć oko prijevoda. 

• Prevođenje članaka o cističnoj fibrozi

  Potrebni su nam volonteri za prevođenje članaka o cističnoj fibrozi, dijagnosticiranju, liječenju i savjetima sa engleskog na hrvatski jezik. 

  Prevođenje se obavlja od kuće, mailom ćemo Vam poslati link na članak koji treba prevesti.

  Volonteri su slobodni i sami pronaći zanimljive članke.